İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi SMA hastası çocukların yaşadıkları sorunlara ilişkin bir basın toplantısı düzenledi.
SMA hastası çocukların sorunlarına dikkat çeken ve ailelerin, SMA hastası çocuklarının sağlıklı yaşam hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmaması gerektiğini dile getiren İstanbul Barosu Başkanı Av. Filiz Saraç, SMA’lı çocuklar için fırsat eşitliği çağrısında bulundu. SMA hastası çocukların ilaçlarına ulaşabilmesinin önemli olduğunu vurgulayan Saraç, “Hiçbir aile, çocuğunun sağlıklı yaşam hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmamalıdır. 14 Mayıs sonrası bu konunun ivedilikle çözüleceği bir meclis istiyoruz” çağrısı yaptı.
Açıklamada şu ifadeler yer aldı:
“08.02.2022 tarihli Resmî Gazetede yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ ile SMA ilaç tedavisinde uygulanan birtakım kriterler kaldırılmıştır. Ancak, üzülerek söylemekteyiz ki, Türkiye’de halen SMA hastalarında eksik veya işlevsiz olan SMN1 genini yenileyerek SMA hastalığının genetik kök sebebini hedef alan ve tek seferlik kullanımla hastalığın tedavisinde ciddi etkisi olan ilaç, SGK geri ödeme listesinde yer almamaktadır.
SUT kapsamındaki kriterleri karşılayamayan; ancak SMA hastalığı dolayısıyla tedavi görmek zorunda olan çocuk hasta aileleri kendi imkânları ile ilaca erişmeye çalışmaktadır. İlacın ve tedavi masraflarının toplam maliyetinin fahiş olması, ailelerin mevcut durumlarıyla bu maliyetin altından kalkamaması nedeniyle, istenen bedelin toplanması için aileler bağış kampanyası düzenlemektedirler. Hasta aileleri bir yandan sürekli olarak ilgi ve bakıma muhtaç yavrularıyla ilgilenmekte diğer yandan da bağış toplayabilmek ve seslerini duyurabilmek için mücadele etmektedirler.
Tüm bireylerin sağlık hizmetlerinden faydalanma ve tedaviye erişim hakkı vardır. Bireylerin sağlık hizmetlerinden faydalanabilmesi için bu hizmetlerin hem ekonomik açıdan hem de coğrafi açıdan ulaşılabilir olması gerekmektedir.
Türkiye Cumhuriyeti Anayasası madde 56’nın birinci fıkrası ‘Herkes, sağlıklı ve dengeli bir çevrede yaşama hakkına sahiptir’ şeklinde olup, bu hüküm ile sağlık hakkı Anayasal bir hak olarak temel haklar arasında yer almaktadır. Bu sorunun çözülmesi Anayasa’daki “Sosyal Devlet İlkesi”nin gereğidir.
Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi (AİHS), taraf devletlere Yaşamın ve Sağlığın Korunması ile İlgili Olarak Pozitif Yükümlülükler getirmektedir. Sözleşme’nin 2’nci maddesinde belirtilmiş olan pozitif yükümlülükler kapsamında, taraf devletlerin hastaların yaşamını ve vücut bütünlüğünü koruyacak nitelikteki tedbirleri alma zorunluluğu vardır.
Bununla birlikte Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme’de her çocuğun Yaşam ve Gelişme Hakkı olduğu gibi, Sözleşmenin 24’üncü maddesi kapsamında çocuk, mümkün olan en üst düzeyde sağlık ve tıbbi bakım standardına ulaşma hakkına da sahiptir. Anayasamız 2. maddesinde de güvence altına alınan sosyal hukuk devletimizin de bir gereği olarak SMA hastalarının tedaviye erişimlerinin sağlanması gerekmektedir.
Hiçbir aile, çocuğunun sağlıklı yaşam hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmamalıdır. SMA hastası her çocuk için fırsat eşitliği sağlanarak kolay bir şekilde tedaviye erişmelerini sağlamak devletin yükümlülüğüdür. İlgilileri bu konuda sorumluluk ve duyarlılığa davet ediyoruz. 14 Mayıs sonrası bu konunun ivedilikle çözüleceği bir meclis istiyoruz.”
“Gen Tedavisi Devlet Tarafından Karşılanana Kadar, Toplumsal Dayanışma Devam Etmeli”
Av. Filiz Saraç’ın ardından, 11 aylık SMA Tip-1 hastası Tuna’nın annesi Av. Feyza Kutlay Kılıçoğlu söz aldı ve gen tedavisinin ülkemizde de kabul edilmesi gerektiğini belirtti. Kılıçoğlu, şunları belirtti:
“Bu hastalığın tedavisi için yardım başlatan ailelerden biriyiz. Gen tedavisi SMA hastalığının etkili ve kalıcı şekilde tedavisini sağlıyor. ABD’den Avrupa’ya dünyada 50’ye yakın ülkede kabul görüp, söz konusu ülkelerin sosyal güvenlik sistemleri kapsamında başarılı şekilde uygulanıyor. Artık kendisini ispat etmiş bir tedavi yöntemi. Türkiye’de ise bu tedavi maalesef uygulanmıyor. Yeni doğan taraması ile hastalığın erken tespit edildiği ülkelerde gen tedavisi öncelikli olarak uygulanmaktadır. Türkiye’de SMA hastalığı 2022 yılı Mayıs ayından beri topuk kanıyla yeni doğan taramasında erken teşhis edilebiliyor. Ancak, tarama uygulamasının tamamlayıcısı olarak görülebilecek gen tedavisi ülkemizde kabul edilmiş durumda değil. Gen tedavisi erişim hakkının en temel yaşam hakkı olduğu gözetilerek, tedavi bekleyen tüm bebeklerin tedavilerinin devlet tarafından karşılanması zorunluluktur. Bu tedavinin devlet tarafından karşılanmasına kadar hali hazırda gen tedavisi ile ilgili devam eden kampanyalarda duyarlılığın kaybedilmemesi, toplumsal dayanışmanın devam etmesi, bu bebeklerin sağlıklı bir şekilde yaşamaları için çok büyük önem arz etmektedir.”
